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内蒙古包钢医院成功救治一例狼疮危象、神经系统损害患者

一场高烧,原以为没什么大事,可包头35岁的华女士却一脚踏入“鬼门关”,历经了将近两个月的紧急救治。

病发危重,极为罕见

从一场原本以为“没什么大事”的高烧到踏入“鬼门关”,近两个月的时间,包头市35岁的华女士(化名)经历了炼狱般病痛的折磨;年迈的公婆、父母夜不能寐,丈夫以泪洗面,年幼的儿子还不知道发生了什么,每天哭着找妈妈……

回忆起华女士的病情,通用技术集团航天医科内蒙古包钢医院(以下简称包钢医院)风湿免疫科业务副主任、医学博士石慧说,华女士的病,发病之迅猛、程度之危重、治疗起来之高难,都是近几年内非常少见的。

高烧不退,踏进“鬼门关”

45日,发烧好几天的华女士突然又烧至39.5°,在丈夫的陪同下,到包钢医院发热门诊就诊,做了血常规、肝功、肾功、肺CT、核酸检测等检查,排除了新冠肺炎的的感染。

后从发热门诊转入血液科,“虽然血象检测显示血小板有一点点低,但并不足以证明是某一个血液病的依据。考虑到很多风湿免疫病都会造成血液系统受损,血液科专家紧急会诊风湿免疫科。当时,华女士已经开始出现癫痫、浑身抽搐的症状。”

虽然除了发烧,关于狼疮的一些典型症状:皮疹、关节痛、内脏受损等都没有出现,但经过排除先天性、颅内肿瘤、神经疾病等有可能引发的癫痫,免疫指标又异常,对狼疮病具有丰富经验的石慧当即断定:华女士为系统性红斑狼疮(狼疮脑病),需要紧急收治风湿免疫科。

之后的几天,华女士相继出现了反复抽搐、意识不清楚、嗜睡、尿储留(不排尿)、无法进食、浅昏迷、失语、右侧肢体偏瘫等症状,神经系统的损害持续进展……石慧组织科室人员大剂量激素冲击、免疫制剂、做腰穿、行鞘内注射……但病情发展依旧十分迅猛。

多学科会诊,转危为安

423日,华女士出现了颅压390mmH2O!“正常的颅压应该是70200mmH2O,她已经属于特别高了,而且核磁共振成像出现了脑水肿、脑出血、静脉血栓,病情危急,治疗难度加大。”石慧迅速请求神经内科、脑外科等多学科会诊!

然而接下来的治疗,华女士的病情依旧不容乐观,“狼疮脑病我们也见过很多,但患者这么年轻、又这么严重的,实属罕见。不可逆的损害会留下终身性的后遗症,也许还会面临终身偏瘫的不幸。

“当时我把华女士有可能面临的、最坏的结果告诉她的丈夫时,一个那么硬朗的汉子当时就捂住脸哭了……”石慧感慨地说:“对于患者和家属来说,他们经历了漫长的生死煎熬,陪护在他们身边的我们,又何尝不是呢?”让石慧感动的是,华女士的家人非常的配合。“在我们医院治疗的同时,华女士的家人也把片子传到外地、咨询了很多外地的专家,也想过要去北京……每一次她丈夫都会跟我商量、探讨,非常诚恳地接受我给出的建议和治疗方案。最终,还是选择相信我们包钢医院,相信我们医生的治疗水平和方案。”

团队协作,化险为夷

可以说,作为危重患者的华女士的病情牵动着包钢医院风湿免疫科所有人的心。主任王丹彤、业务副主任石慧、主管医生郅娜、主治医生池娟娟……“我们整个团队不分白昼地开会讨论、方案制定、逐级医师查房……无论是白班还是夜班,都保持着对她的密切关注。”

在家里,石慧还会通过手机“线上工作台”查看华女士的化验、检查、诊断、医嘱、病情变化等记录……“一有突发状况,一线大夫会随时给我们打电话沟通。”

在包钢医院风湿免疫科全体医护人员的努力下,五一期间,华女士终于转危为安。“先是右腿能动了;过了两天,右上肢能动了;又过了两天,能说话了;五一之后,能慢慢走路了……”华女士的病情终于趋于稳定。脑水肿减轻了,颅压逐渐下降,生活能自理了……一家人的欣喜、激动、感激,石慧都看在眼里,记在心上,深深地被打动。

华女士的父母、公婆、丈夫,在石慧简单的教授下,对华女士护理得特别好。擦拭、翻身、拍背、按摩……耐心细致、没有丝毫的不耐烦。“生命是最宝贵的,而亲情,可以战胜一切。是他们的坚持、努力、爱,和对我们的积极配合,让已经踏入‘鬼门关’的华女士转危为安。”

石慧说:“在此也要感谢我们的脑外科、神经内科等科室,配合我们对华女士进行的综合诊治,这些科室在救治危重疾病都具有特别高的水平。另外康复科对于华女士的康复和预后治疗,也起到了积极的作用。”

520日,已经脱离危险的华女士从重症监护室转到了普通病房;61日,华女士出院。出院时,看着华女士7岁的儿子在病床旁跑来跑去喊着妈妈,父母、公婆、丈夫喜极而泣的样子,石慧的眼睛湿润了。华女士也激动地表示,她一度以为生命即将终结,幸得石慧主任、包钢医院风湿免疫科的医护团队救治,将她从绝望的深渊中拉了出来,拯救了她整个家庭的幸福。

包钢医院风湿免疫科独立于2010年,经过多年的临床实践和研究,逐渐形成了多学科协作的综合治疗模式,在治疗复杂疑难危重病症和长期维持疾病缓解方面形成独具特色的“擒狼之术”。华女士的成功救治,不但体现了风湿免疫团队丰富临床经验的专业判断及全院多学科协作的能力;以石慧为主的医护团队,更是敢于坚持自己的治疗方案,这,基于他们丰富专业知识的自信,更是一种全心全意为患者负责的态度。

红斑狼疮,“不简单”

关于红斑狼疮,大多数人了解得并不多,对此石慧解释道:系统性红斑狼疮,是一个全身性的疾病,它会损害到皮肤、关节、黏膜、内脏等……“有些轻型的狼疮不需要住院,但如果危急到某一个脏器,比如脑、肺、肝、肾、心脏,则会发展为狼疮肾炎、狼疮脑病、狼疮血液系统损害等,这些在我们这里都属于‘狼疮危象’,在治疗后需要终身服药和使用免疫制剂。”

石慧提醒,出现下列情况:鼻翼两侧出现蝶形红斑、脸上出现盘状红斑、全身出现网状青斑、鲜红色皮疹;年轻女性不明原因的发烧、关节痛;其他科室解决不了的内脏受损的表现等……“就一定要警惕了。”红斑狼疮的发病原因很复杂:遗传因素;外界病毒感染;细菌、紫外线等激活免疫系统;药物等都是危险因素;另外,育龄期女性(30-50岁)期间,因为激素水平最旺盛,所以属于高发年龄段。“可以说,它是一个从头发丝到脚后跟都会受累的全身性、复杂的病种。而且据数据显示,发病率有上升的趋势。在我们风湿免疫科,差不多每年要诊治200余例的狼疮患者。”

谨遵医嘱,终身服药

虽然对红斑狼疮的诊治,石慧已经具有非常丰富的经验,但难度在于个体差异特别大,“每一位患者的情况都不一样,每一次都是新的挑战,稍微诊断有误,就会造成治疗方法的错误。”“另外,红斑狼疮属于终身性疾病,预后非常重要,所以患者的自律和家属的关怀非常重要。我们也遇到过不少红斑狼疮的患者因为对自身的担心或者家人的关注度不够,结果抑郁了……”石慧特别提醒,一定要谨遵医嘱,不要擅自停药!

红斑狼疮患者一定和医生建立长期的合作关系,做好自我管理、谨遵医嘱、坚持用药,“另外,饮食要忌口、均衡;适当锻炼;保持身心愉悦;不能过度劳累……其实小剂量的药物,对身体的副作用非常小,还能控制病情。”炙热的夏季,石慧还提醒,得了狼疮病,一定要避免紫外线的照射、化妆,如果日照后出现疱疹、渗出、化脓等……一定要到医院及时就诊。



 

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