近日,年仅35岁的华女士突发系统性红斑狼疮,发病之迅猛、程度之危重、治疗起来之高难,都是近几年内非常少见的。内蒙古包钢医院风湿免疫科联合血液科、脑外科、神经内科等多学科会诊,在生命的赛道上与死神赛跑,成功抢救了这名急危重症患者。
4月5日,发烧好几天的华女士突然又烧至39.5°,在丈夫的陪同下,到我院发热门诊就诊,排除了新冠肺炎的的感染后,转入血液科,“虽然血象检测显示血小板有一点点低,但并不足以证明是某一个血液病的依据。考虑到很多风湿免疫病都会造成血液系统受损,血液科专家紧急会诊我们风湿免疫科。当时,华女士已经开始出现癫痫、浑身抽搐的症状。” 风湿免疫科业务副主任、医学博士石慧说。
排除先天性、颅内肿瘤、神经疾病等有可能引发的癫痫,免疫指标又异常,对狼疮病具有丰富经验的石慧当即断定:华女士为系统性红斑狼疮(狼疮脑病),需要紧急收治风湿免疫科!
系统性红斑狼疮为一种自身免疫性疾病,可出现多系统损害,病情极其危重。之后的几天,华女士相继出现了反复抽搐、意识不清楚、嗜睡、尿储留(不排尿)、无法进食、浅昏迷、失语、右侧肢体偏瘫等症状,神经系统的损害持续进展……石慧组织科室人员大剂量激素冲击、免疫制剂、做腰穿、行鞘内注射……但病情发展依旧十分迅猛。
4月23日,华女士出现了颅压390mmH2O!“正常的颅压在70—200mmH2O,而且核磁共振成像出现了脑水肿、脑出血、静脉血栓,病情危急,治疗难度加大。”石慧迅速联系神经内科、脑外科等多学科会诊!
“狼疮脑病我们也见过很多,但患者这么年轻、又这么严重的,实属罕见。不可逆的损害会留下终身性的后遗症,也许还会面临终身偏瘫的不幸。”
让石慧感动的是,华女士的家人非常的配合。“在我们医院治疗的同时,华女士的家人也把片子传到外地、咨询了很多外地的专家,也想过要去北京……每一次她丈夫都会跟我商量、探讨,非常诚恳地接受我给出的建议和治疗方案。最终,还是选择相信我们包钢医院,相信我们医生的治疗水平和方案。”
作为危重患者的华女士的病情牵动着风湿免疫科所有人的心。主任王丹彤、业务副主任石慧、主管医生郅娜、主治医生池娟娟……整个团队不分白昼地开会讨论、方案制定、逐级医师查房……无论是白班还是夜班,都保持着对她的密切关注。
在包钢医院风湿免疫科全体医护人员的努力下,五一期间,华女士终于转危为安。“先是右腿能动了;过了两天,右上肢能动了;又过了两天,能说话了;五一之后,能慢慢走路了……”华女士的病情终于趋于稳定。脑水肿减轻了,颅压逐渐下降,生活能自理了……一家人的欣喜、激动、感激,石慧都看在眼里,记在心上,深深地被打动。
5月20日,已经脱离危险的华女士从重症监护室转到了普通病房;6月1日,华女士出院。她激动地表示,一度以为生命即将终结,幸得石慧主任、包钢医院风湿免疫科的医护团队救治,将她从绝望的深渊中拉了出来,拯救了她整个家庭的幸福。
我院风湿免疫科,经过多年的临床实践和研究,逐渐形成了多学科协作的综合治疗模式,在治疗复杂疑难危重病症和长期维持疾病缓解方面形成独具特色的“擒狼之术”。华女士的成功救治,不但体现了风湿免疫团队丰富临床经验的专业判断及全院多学科协作的能力;以石慧为主的医护团队,更是敢于坚持自己的治疗方案,这,基于他们丰富专业知识的自信,更是一种全心全意为患者负责的态度。
石慧医生提醒大家红斑狼疮患者一定要和医生建立长期的合作关系,做好自我管理、谨遵医嘱、坚持用药,“另外,饮食要忌口、均衡;适当锻炼;保持身心愉悦;不能过度劳累……”


