2026年4月17日是第38个“世界血友病日”，全球主题为“诊断，关爱的第一步”，强调早期、精准诊断对血友病患者的预后和生活质量至关重要。当日下午，内蒙古包钢医院血液内科联合包头市血友之家围绕这一主题举办专题学术讲座与交流活动，旨在提升本市血友病综合诊疗水平，搭建高效医患沟通桥梁，为“玻璃人”群体点亮关爱与希望之灯。

血友病作为一种罕见的X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，患者因体内凝血因子不足，常面临自发性或外伤后难以止血的风险，关节、肌肉甚至颅内出血严重威胁其健康与生命。目前虽无法根治，但通过规范的替代治疗与综合管理，患者生活质量可接近常人。本次活动特别邀请在血友病诊疗领域经验丰富的内蒙古包钢医院血液内科副主任医师赵晓晴、康复医学科主任武永飞担任主讲嘉宾。

讲座中，赵晓晴副主任医师系统阐述了血友病的临床特点、精准诊断要点及国际国内最新治疗进展，并结合实际病例，深入剖析了规范化治疗对预防出血、保护关节功能的核心价值。武永飞主任则聚焦于患者日常管理与术后康复，详细讲解了科学康复训练在促进功能恢复、提升生活自理能力中的关键作用，并现场演示了部分安全实用的康复动作。在互动环节，两位专家耐心细致地解答了患者及家属在疾病管理、药物使用、生活护理等方面的诸多困惑，现场气氛热烈，交流深入。

此次活动不仅是一次知识的传递，更是对近期本地血友病诊疗成果的见证与展望。2026年3月，医院骨科与血液内科多学科协作，成功为一名重度血友病患者实施了高难度髋关节置换术，标志着包头市在血友病并发症的外科治疗领域取得重要突破，为长期受关节病变折磨的患者带来了实质性希望。

会后，包头市“血友之家”会长马东升在总结中表示，近年来，包钢医院相关科室对血友病患者群体给予了持续、有力的专业支持与人文关怀，从规范诊疗到高难度手术的开展，切实解决了患者的迫切需求，显著改善了患者生活质量。他代表全体会员，对医护团队展现出的精湛医术与崇高医德致以衷心感谢，并期待未来能继续深化合作，共同推动包头地区血友病防治事业不断进步。

本次世界血友病日主题活动，通过权威解读、经验分享与暖心互动，不仅强化了“诊断先行、规范治疗、全程管理”的科学理念，也进一步凝聚了医患共识与社会关爱，为助力血友病患者走向更健康、更有质量的生活奠定了坚实基础。